URGENT!! Fighting for her life & future - Micheline (10 years), Vanuatu
Micheline, 10 yrs from Vanuatu, recovering from a rare auto-immune disease, burns, infections & severe malnutrition needs URGENT help!
Auckland
REVISED | PLEASE NOTE:
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+ We have updated this Overview page to reflect the current situation as per 26/11/2018.
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OVERVIEW
Micheline is currently recovering from significant burns, infections, malnutrition as a result of a rare auto-immune disease (Pemphigus Vulgaris) and needs URGENT help.
We are reaching out for your assistance. Please read this story.
OUR STORY
We are a family from Germany, who have been sailing around the world for a few years and our base is now in Auckland, New Zealand.
On a recent adventure last September through the South Pacific, we arrived at the beautiful island of Pentecost in Vanuatu. https://www.vanuatu.travel/en/provinces/penama-province/pentecost
A local man approached us and asked if we had medication on board to help his sick grand daughter. We had no idea what to expect and of course agreed to come to the village to see what we can do. We found a little girl in a grave physical condition, barely responding.
It was the most awful state to see another human being in, especially a child, and a profound moment in our lives that has impacted us so deeply and changed us personally forever.
We had to get her immediately to a hospital. She was air lifted to Vila shortly after, being moved and transported, an incredibly painful experience for her and a miracle that she survived.
Micheline was malnourished (19.5kg!), dehydrated, her blood tests indicated that she is lucky to be still alive. We found her just in time. She would have not lasted much longer.
More than half of her body was covered in skin lesions and also some burns which we aren't sure where they originated from. Her lesions were covered in dirt and flies. She was barely responsive.
We arranged for blood and skin tests to be sent to Australia (Vanuatu doesn't have labs for these type of tests), and discovered that Micheline suffers from a very rare auto-immune skin disorder Pemphigus Vulgaris. https://en.wikipedia.org/wiki/Pemphigus_vulgaris
This disorder causes significant blisters resulting in skin lesions and, if not treated, results in death. Sadly, we learned that it appears her mother died from the same disease 5 years ago. She didn't receive treatment. This is most tragic, because even though this disorder can't be cured, it is very treatable if addressed without delay.
In Micheline's culture black magic is a custom, practiced frequently, and the family was hoping that their cultural rituals would help her. http://dailypost.vu/opinion/letters_to_editor/black-magic-and-witchcraft/article_24111eed-9878-5974-ab66-a723de07afc7.html
Micheline was left untreated for 4 months from when her symptoms first appeared and her health deteriorated fast. During this time she had to tolerate unbelievable pain, physically and mentally but she never gave up and was holding on to her young life.
You can imagine how this impacted us personally, and how this created a conviction to help this human being survive and live a life worth living. We cannot walk away and leave her to her destiny which will result in her death.
VILA HOSPITAL
Micheline was at Vila Hospital for the first view weeks. She received blood infusions, antibiotics and we managed to build a network that was able to assist (key organisations were Marine Reach NZ, DEBRA NZ and local medical staff). Resources in the hospital were limited but ensured Micheline'survival. The main challenge was (and still is) to keep her wounds clean and avoid secondary infections. These were hard & painful weeks and difficult to write about here and if you read the updates pages, you might get an idea what ordeal this was for everyone involved and how horrendous this was for Micheline.
Micheline’s body had many open lesions as a result of her illness and very deep pressure-wounds from lying many months without moving. Every two days dressings had to be changed which was extremely painful and traumatizing for her even under the influence of morphine.
Micheline has not been walking for many months. She is so weak and all her muscles have faded away. She will need to learn how to walk again.
We quickly realised that this task to treat her condition was enormous and specialised, and that we urgently needed to transfer her to a western country's hospital.
The big question that constantly came up in our minds was "If it was your child, what would you do?"
We hit many roadblocks, and had someone even tell us to let her die. We couldn't walk away and are now doing what we can to get her life back on track.
NEW CALEDONIA
A specialised hospital in New Calendonia offered to take Micheline. The only hospital who would have her. We tried New Zealand and Australia but with no luck.
Micheline has been there now for 2 weeks and is getting the best treatment we could hope for. Her illness results in the body producing blisters, many large ones, which when they open up, leave horrendous lesions on her body. To treat this, Micheline needs to be in a sterile environment where immune suppressing medication can be administered, and large doses of steroids. The goal is to have her lesion free for at least 2 weeks with 80% of her skin healed.
This is no easy task and 2 weeks into treatments so far, still challenging getting the medication dosage right to get the healing process triggered. We understand that this takes time, and totally trust the amazing medical team in New Caledonia. Micheline is making progress. She is having daily physiotherapy, has psychological support, gets some daily homeschooling. Her days are busy, she is smiling again.
In addition, Micheline's father Haston is also there. He has never been away from Pentecost, and this was a cultural shock for him. This is a massive paradigm shift for him. He is a humble man, there have been tears and he is starting to understand Micheline's condition. No doubt this massive realisation has taught him what guilt feels like.
He has been taken 'under the wing' by some local residents ensuring he is emotionally supported and has contact to others from his culture and is generally supported. It's quite a miracle in itself to see him developing through this situation.
Dr Sebastian has gone back to Vienna, but remains Micheline's main medical guardian. The specialists in New Caledonia are keeping him in the loop about any progress and challenges.
Tobias is back in New Zealand for now to be with his family but in daily contact with Micheline, Haston and the medical team.
OUR CURRENT CHALLENGE
Previously when we started this page we asked for financial assistance as well as contacts to your networks, dressing materials etc.
We have had incredible responses to our plea. In the short time we launched this site we received enough funds to pay for Micheline's hospital care and auto-immune suppressing medication. We have topped up the 5% service fee deducted from donations and have paid for all other expenses (e.g. dressing material, food, accommodation, airline tickets etc) ourselves.
What is critical for us right now is ensuring Micheline's continuous treatment at New Caledonia hospital.
We pay approximately NZD2000 per day for her care plus her auto-immune suppressing medication which currently costs NZD13,460 but may increase if she requires more.
We need further funds to ensure we can sustain her continuous care to get her to a point where she is well enough to live back in Vanuatu under medical supervision. Realistically, we need to ensure she can stay in New Caledonia at least 3 or 4 months.
The additional challenge is the fact that she has lost mobility. She needs extensive rehabilitation and physiotherapy so that she can walk again and has control of her toileting needs. There is a rehabilitation clinic opposite the hospital and we are in discussions whether they would be able to facilitate her needs and associated costs.
Our plea for financial support continues and we are asking that anyone reading this, please share this story with the people in your networks.
Micheline is a strong little girl. She is smart, patient and grateful; we fell in love with her spirit and want her to have the life that she deserves. But we need your support. Please get involved and help.
NOTE ABOUT YOUR DONATION
People have been asking us how they can help Micheline and how they can support us.
We want you to know that all funds raised will solely go towards Micheline's recovery, the management of her auto-immune disorder and her family's expenses.
It has been estimated, that treatment in a western country and all associated costs could easily end up costing around NZD800,000, hence we have set up this site.
Any expenses that we and our supporters incur will be covered by ourselves.
In addition, every donation made, incurs a 5% service fee which goes to Give a Little. We are covering this fee ourselves so that every dollar donated will be allocated to this purpose.
Micheline is still in critical condition and there are still risks that could impact Micheline's survival chance. If Micheline or her family for some reason no longer require support, all remaining funds will be donated to Vila Hospital.
We see Micheline's incredible resilience and strength to survive. This fuels our strength and commitment to walk this journey with her and continue fighting with and for her.
Thanks for reading this story. Your support, kindness and care means a lot to us!
Nicole & Tobias
Nicole & Tobias Janke's involvement (page creator)
Micheline is currently in a hospital in New Caledonia and is recovering from significant burns, skin lesions and malnutrition as a result of a rare auto immune disorder and medical neglect. The girl was found a month ago on an island in a near death state. She survived, her condition is now being treated. It's proving challenging and we anticipate that this will take several months to get her back to a state where she can function independently.
This initiative aims to raise funds to assist with medical expenses in New Caledonia and expenses in Vila once she is able to go back to Vanuatu.
Use of funds
Immediate use of funds
+Pressure mattress, medical expenses
+Micheline's & her family's expenses in Vila & overseas
+Ongoing local expenses and supplies as needed
Latest update
Bilan médical - Noumea 6 July 2019
A tous les ami(e)s de Micheline,
Ça ne fait même pas 12 mois qu’on a trouvé Micheline dans un état désespéré à quelques heures de la mort. De 18kg, quand nous l’avons trouvée dans le pire état pour voir un être humain, à maintenant 40kg, pleine de vie, de rire et de bonheur est une réalisation incroyable. Il est temps que nous fassions le point sur les progrès de Micheline. Soit dit en passant, Micheline est aussi appelée Missy par beaucoup d’amour.
LA MAISON DE MISSY
Comme vous le savez d’après la dernière mise à jour, lorsque Missy est retournée à Vanuatu, elle a été placée auprès de sa tante Ruth et sa famille, qui sont des personnes incroyablement généreuses et gentilles. Notre Missy est non seulement extrêmement chanceuse qu’elle ait survécu à son épreuve, mais aussi très chanceuse qu’elle ait un environnement aussi bienveillant, aimant et sûr où elle peut continuer à guérir et à s’épanouir.
Ruth prend son rôle pour élever Missy et s’occuper de ses besoins très au sérieux et fait un travail exceptionnel! Ruth prend soin avec amour de Missy et lui fait actuellement aussi l’école et les lessons à la maison avec beaucoup de patience afin de protéger Missy des problèmes qu’elle pourrait éprouver à l’école par des questions des autres élèves ainsi que peut-être des moqueries concernant les cicatrices sur son corps. Heureusement, il n’y en a presque pas sur son visage. Comme vous pouvez l’imaginer, l’enseignement à domicile est un engagement important. La médication que prend actuellement Missy affecte sa capacité d’attention, et Ruth continue avec habileté et patience de persévérer, comprendre l’importance de l’éducation, mais aussi l’impact psychologique potentiel sur Missy si elle allait trop tôt dans une école locale.
RUTH ET SA FAMILLE
Nous sommes profondément reconnaissants de tous les soins et de l’amour que vous accordez à Missy, de votre persévérance, de votre soutien et de votre adaptation continue à de nouveaux défis et à de nouveaux apprentissages. Cela nous réconforte tellement après ce que nous avons tous vécu ensemble, que Missy a une vraie maison et les meilleurs gardiens que nous aurions pu souhaiter pour elle. »
MEDIPOLE DE NOUMEA
Il était temps de ramener Missy à la clinique en Nouvelle-Calédonie pour ses examens. Il y a quelques semaines, Missy, Ruth et Tobias sont allés à la clinique et Tobias a décrit cela comme une véritable révélation. Vous vous souvenez peut-être qu’après avoir déposé Missy en Nouvelle-Calédonie l’année dernière, Tobias et Nicole n’ont pas pu rester. Beaucoup de gens qui ont soutenu Missy pendant cette période, Tobias ne les avait jamais rencontré avant de ramener Missy ce mois de Juin 2019 au MEDIPOLE. C’était comme si Missy avait le statut VIP.Tout le monde la connaissait quand ils sont arrivés. Il y avait un entourage de personnel à la clinique qui attendait avec impatience de l’accueillir à son arrivée. Tobias dit qu’il était étonné du nombre de liens étroits que Missy a tissés pendant son séjour là-bas. Elle a conquis le cœur de tant de gens; le personnel, les pharmaciens, les infirmières venaient sans cesse la voir. Ils se sont tous battus pour sa survie d’une façon ou d’une autre. Tobias a été tellement touché par cette expérience. Il n’avait aucune idée à quel point Missy a touché tant de gens en Nouvelle-Calédonie. Elle n’est pas seulement une patiente là-bas, elle fait en fait presque partie d’une « famille »; la seule façon de le décrire…
Contexte : Normalement, l’équipe qui effectue les chirurgies voit un patient une fois. Mais Missy était anesthésiée tous les 2 jours, peu importe qu’il s’agisse de Noël, du Nouvel An ou d’un jour férié et peu importe les coûts. L’équipe était là et a répondu au besoin. Beaucoup de ressources ont été allouées et utilisées. Ce qui était plutôt drôle, c’est que Missy ne connaissait pas l’équipe de chirurgie car elle n’était jamais consciente, mais ils la connaissaient évidemment très bien. Quand nous sommes arrivés, ils sont tous venus la voir, et Missy était un peu bouleversée quand tous ces « étranger l’ont accueillie si merveilleusement.
L’ÉQUIPE DU DR MISSOTTE :
« Nous tenons à exprimer notre respect et notre gratitude les plus sincères pour le travail incroyable que vos équipes ont accompli pour permettre à Missy de survivre. L’engagement dont nous avons été témoins sur le plan médical était exceptionnel, mais aussi l’aspect humain de la bonté aimante, des soins inlassables et du soutien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 était sans égal et ce souvenir restera toujours dans nos cœurs et nos esprits. Cela a changé qui nous sommes et nous nous sentons très proches de vous tous qui nous avez aidés lorsque nous avons affronté cet énorme défi. Nous sommes humbles et reconnaissants. Merci à tous pour tous que vous avez fait.
VÉRIFICATION MÉDICALE
Missy a eu un contrôle physique qui a mis en évidence un problème avec 3 orteils sur son pied gauche. Ils se sont déformés à la suite des brûlures que Missy avait endurées et, malheureusement, il est trop tôt pour opérer, mais il y a un risque de problèmes de posture plus tard. Il sera surveillé pour l’instant.
Elle a également subi des analyses sanguines, près de 8 heures de perfusion (médicaments anti-allergiques, médicaments immunodépresseurs Rituximap, etc.), des radiographies, des échographies et un nouveau plan de médicaments a été établi.
Rituximap devra être administré tous les 6 mois pendant encore 2 ans pour garder son état sous contrôle. Il y a toujours le risque d’attraper des infections car son système immunitaire reste affaibli. Les stéroïdes sont encore administrés, mais seront lentement réduits sur de nombreux mois. Elle doit aussi prendre des antibiotiques tous les deux jours pour réduire le risque d’infection.
Les vols, les tests et les médicaments ont couté 6800 dollars.
Missy était très bien soignée et en de bonnes mains. Elle était très heureuse, elle riait beaucoup et prenait tous les soins dans sa foulée. Elle était très détendue avec tous les contrôles et les traitements. Il n’y avait aucune peur, juste la confiance.
Ruth a dit qu’elle était vraiment contente de pouvoir venir en Nouvelle-Calédonie. Elle a posé de nombreuses questions et obtenu des éclaircissements sur un certain nombre de sujets et se sent mieux équipé pour continuer d’être le gardien de Missy.
NOTRE SÉJOUR DANS LA NOUVELLE CALEDONIA
Nous avons été incroyablement chanceux de rester au magnifique
Hôtel Le Lagon https://lelagon.nc/en/home/
Le Lagon Hotel Noumea, New Caledonia
Ideally located in the heart of the tourist area of Noumea, the capital of New Caledonia, hotel Le Lagon is located 100m from beaches, restaurants and shops. Hotel Le Lagon is distinguished by the quality of its modern facilities, its comfort and its service, as well as the variety of free activities and services.
lelagon.nc
Quel plaisir! Patrick Cardin, le propriétaire, nous a offert un hébergement gratuit qui était incroyablement généreux et nous n’aurions pas pu rester dans un meilleur endroit. Il nous a aussi offert de nous y rendre gratuitement lors de toute visite future que nous accepterons volontiers.
PATRICK CARDIN : « Cher Patrick, merci beaucoup de votre générosité de nous avoir permis de séjourner gratuitement dans votre magnifique hôtel.
L’année dernière, Mr Toebelmann a passé beaucoup de temps avec Missy, son père et sa belle-mère pour les divertir pendant leur séjour. Lors de cette dernière visite, Tobias a rencontré M. Toebelmann pour la première fois, et c’était agréable de voir à quel point Missy et M. Toebelmann étaient proches. Missy était si heureuse de revoir M. Toebelmann, et il est comme un « grand-père » pour elle. Elle aime vraiment être près de lui.Nous n’aurions pas pu être plus à l’aise ! C’est aussi un vrai plaisir d’avoir fait ce lien avec vous. Sans doute, nous nous reverrons ! Ruth & Missy »
M. TOEBELMANN : « Merci beaucoup pour tout votre temps et vos efforts au cours des derniers mois. C’était très important pour la guérison de Missy d’avoir le soutien et les soins de gens comme vous. Vous êtes devenu un ami important dans la vie de Missy et elle a évidemment vraiment noué des liens avec vous ce qui est merveilleux. Nous nous réjouissons à la perspective de vivre de nombreux autres souvenirs heureux que nous pourrons partager à l’avenir. »
Il était également temps pour de nouveaux vêtements pour Missy. Nous avons pris le temps de faire un peu de shopping ce qui lui a permis de choisir quelques nouveaux vêtements elle-même. Quelle fille n’aimerait pas cela? Missy appréciait vraiment l’attention et nous remerciait d’avoir pu faire un peu de shopping elle-même ;-).
Chers amis et sympathisants, voici notre mise à jour pour l’instant. Nous espérons que cela mettra un sourire sur votre visage, consultez la Galerie pour de nouvelles photos, et comme toujours, merci pour votre générosité et votre soutien!
Jusqu’à la prochaine mise à jour !
Nicole et Tobias
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